Collaboration et innovation en orthophonie pour préserver la voix d’une patiente vivant avec la SLA

De gauche à droite : Madeleine (Maddie) Leger, orthophoniste à L’Hôpital de Moncton (LHM) d’Horizon; Susan Howey, orthophoniste au Centre de réadaptation Stan Cassidy d’Horizon; et Monica Poirier, ergothérapeute en réadaptation se rencontrent grâce à la plateforme Zoom for Health Care, qui permet à des professionnels de la santé de différentes disciplines travaillant dans différents établissements d’Horizon de collaborer pour offrir des soins sûrs et de qualité aux patients.

Le 27 mai 2021

Trois professionnelles de la santé d’Horizon issues de disciplines différentes ont récemment entrepris un beau travail de collaboration dans le but d’offrir le meilleur traitement et la meilleure qualité de vie possible à une patiente présentant un cas complexe.

Mai est le Mois de l’orthophonie. Au cours des derniers mois, deux orthophonistes et une ergothérapeute d’Horizon ont consacré temps et énergie pour aider une patiente à garder sa voix advenant que son diagnostic lui fasse perdre l’usage de la parole.

Madeleine (Maddie) Leger est orthophoniste à L’Hôpital de Moncton (LHM) du Réseau de santé Horizon. Il y a quelques mois, elle a commencé à travailler avec une patiente qui avait récemment reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative qui peut éventuellement affecter la capacité à parler.

Maddie et la patiente travaillent ensemble à l’enregistrement d’extraits sonores (des mots et des phrases complètes) prononcés par la patiente avec sa voix actuelle qui pourront être utilisés par un ordinateur s’il fallait que sa maladie lui fasse perdre l’usage de la parole.

La patiente était la candidate idéale pour ce genre de projet : elle s’exprime clairement et était très excitée de participer à l’enregistrement de sa voix et de messages.

« C’était l’un des objectifs dès le début, même avant qu’il ne soit question de communication améliorée et alternative (CAA) », explique Maddie. « Elle nous a dit qu’elle voulait être capable de communiquer ses désirs et ses besoins élémentaires jusqu’à la toute fin. »

Pour entreprendre le processus, Maddie a demandé conseil à Susan Howey, orthophoniste au Centre de réadaptation Stan Cassidy du Réseau de santé Horizon, qui se spécialise dans la communication améliorée et alternative (CAA). Susan a notamment pour tâche de prendre contact avec d’autres orthophonistes pour collaborer dans des cas où les clients pourraient bénéficier de stratégies ou d’appareils qui amélioreraient ou remplaceraient la parole si leur capacité à parler était affectée.

De gauche à droite : Susan Howey, orthophoniste au Centre de réadaptation Stan Cassidy d’Horizon; Monica Poirier, ergothérapeute en réadaptation à L’Hôpital de Moncton (LHM) d’Horizon; et Madeleine (Maddie) Leger, orthophoniste à LHM, discutent de l’utilité d’un appareil de communication améliorée et alternative pour aider une patiente vivant avec la SLA.

Les appareils de CAA sont variés : ils peuvent être simples, comme les outils d’écriture non électroniques, ou plus sophistiqués, comme les appareils de synthèse vocale et les applications de communication. Ces outils viennent en aide aux personnes qui ont de la difficulté à communiquer oralement.

Dans le cas de cette patiente, l’utilisation d’une application était tout indiquée, puisqu’elle pourrait s’en servir pour taper un message ou pour transformer du texte en paroles. Ces appareils sophistiqués sont dispendieux, mais l’équipe a pu obtenir une tablette iPad pour la patiente par l’entremise de l’organisme Timbres de Pâques et s’affaire maintenant à lui procurer une application.

« Pour une personne atteinte de SLA, ce processus lui donne le sentiment d’avoir le contrôle sur au moins un aspect de tout ce qui lui arrive », explique Susan. « Si à un moment donné, cette personne n’a plus la capacité d’utiliser sa voix naturelle, elle aura un plan B. »

Les « banques vocales » visent à aider les gens à risque de perdre l’usage de la parole ou la voix à créer une voix synthétisée qui, comparativement aux voix informatisées habituellement créées par les appareils de synthèse vocale, sonne comme la leur. Pour créer une banque, la personne lit à voix haute des mots et des phrases (parfois plus de 2 000!) afin de les enregistrer pour utilisation ultérieure. Le processus nécessite donc du temps, du dévouement, de la motivation et de l’endurance.

Si la capacité à parler d’un client est particulièrement affectée, la création d’une banque vocale est un bon moyen de le doter d’une voix synthétisée plus naturelle pour communiquer.

Quant à la création d’une banque de messages, elle consiste en l’enregistrement de phrases précises qui sont ensuite emmagasinées dans un appareil. Le client a alors seulement besoin d’appuyer sur un bouton pour faire jouer le message prononcé avec l’intonation et l’émotion désirées.

Une banque de messages doit comprendre des mots ou des bouts de phrases que le client prévoit de devoir dire. Souvent, elle comprend aussi des répliques ou des choses importantes que cette personne dirait à ses proches et à ses aidants naturels.

La patiente a déjà commencé à prendre en note des messages et des sons qu’elle veut enregistrer : son rire, les noms de ses proches, « je t’aime » ainsi que sa réplique préférée, « Oui mets-en! ».

Selon l’équipe, ce genre de phrase ne serait pas prononcé adéquatement par une voix synthétisée.

Dans le cas de cette patiente, les membres de l’équipe travaillent à la création d’une banque contenant des mots et des phrases complètes. Jusqu’à présent, elles ont enregistré 2 000 énoncés, et l’application peut en contenir un maximum de 3 500.

Le processus n’a toutefois pas été de tout repos. Même si la patiente, qui est à l’hôpital, montre une volonté de fer, le processus demeure exigeant et il arrive que la situation soit difficile à accepter.

Pour assurer la réussite du projet, Maddie s’est associée à Monica Poirier, ergothérapeute en réadaptation à LHM, pour s’assurer que la patiente pourrait utiliser tout l’équipement fourni à tous les stades de la maladie. La patiente se sert d’un fauteuil roulant électrique et elle est l’une des seules patientes que Monica a vu être capable d’utiliser l’ascenseur dès son premier jour avec son fauteuil.

Dans son rôle d’ergothérapeute, Monica a veillé à ce que le fauteuil puisse soutenir une tablette iPad et que la patiente pourrait y avoir accès facilement et à un bon angle pour s’en servir de façon autonome.

Ce type de plan de soins peut être utilisé auprès de patients vivant avec des maladies et blessures neurologiques qui ont de la difficulté à utiliser la parole. Il peut s’agir de personnes qui ont subi un accident vasculaire cérébral (AVC), subi une lésion cérébrale ou un traumatisme crânien ou reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Il est même possible d’adopter ce plan avec des personnes qui se préparent en vue d’une opération chirurgicale qui pourrait leur faire perdre temporairement l’usage de la parole.

Les trois professionnelles qui collaborent avec la patiente à ce projet s’entendent toutes pour dire que le temps passé ensemble à collaborer aux soins de la patiente et la volonté de cette dernière à suivre le processus aideront sans aucun doute d’autres patients à l’avenir.